*כתבה זו הופיעה בשינויים קלים בגליון בלייזר של יולי 2019 ומאז חיכיתי להעלות אותה לבלוג*
*אבל משהו עצר אותי. זו היתה כתבה לא קלה לכתיבה, והיא לא קלה לקריאה. ככה זה עם סרטן ילדים*
*אבל חוץ מסיפורי סרטן יש פה גם קצת פילוסופיה חילונית. ואני גאה בטקסט הזה. אז הנה*
קבוצה של שלושים ומשהו אישה ואיש עומדת בנתב"ג. אחד אחד הם ניגשים לעמדות הכירטוס ושולחים את המזוודות שלהם, בדרכם ללונדון. הם לובשים מתנה שאף אחד לא רוצה לקבל: פליזים ירקרקים עם הלוגו של זכרון מנחם. הנוכחים הם הורים לילדים חולי סרטן, בכל מיני גילאים ובכל מיני שלבי החלמה. זכרון מנחם, עמותה שמייסדיה מירי וחיים ארנטל זכו השנה בפרס ישראל על מפעל חייהם, מוציאה את ההורים האלה לשבוע של אטרקציות ומרגוע אחרי תקופה של חודשים רבים בהם נשמו, אכלו ועסקו רק בסרטן.
אישה דתיה ניגשת לקבוצה ולרגע אני בטוח שהיא חלק ממנה. אבל אז היא פונה לנוכחים ודורשת באוטומט את מה שהיא דורשת מכל באי אולם הנתיבות: "תנו צדקה לילדים חולי סרטן"! בידה פנקס קבלות צבעוני. אני מפסיק לנשום, אבל הנוכחים בכלל לא שומעים אותה. גם הארנטלים כבר רגילים לסיטואציה ומירי ממשיכה לעבור עם משקל דיגיטלי קטן בין עשרות המזוודות ולסכל אוברווייט. חיים יוצר קבוצת ווצאפ לכולם וכל המכשירים מצפצפים.
חברי הקבוצה מביטים במסכי הסמארטפון שמאירים את פניהם. חלקם נראים כאילו הזדקנו לאחרונה בזריזות. לא מפתיע. כשמתגלה שלילד יש סרטן עצמאיים מפסיקים לעבוד ונכנסים לחובות ולמשברי זוגיות, שכירים מוצאים עצמם נאבקים על עוד חודש חסד ממעסיק חסר סבלנות. כולם גם יחד שוקעים בצער וחרדה שלצידם דרוש תפקוד גבוה מאי פעם. ללמוד כל מה שאפשר מבחינה רפואית. להתרוצץ בין בדיקות, אשפוזים, קניות וחיטויים. ולרוב יש גם אחים לגדל סביב הילד החולה. האחים נוטים להכנס לסאגה רגשית משל עצמם ולהתחיל, לדוגמא, לדפוק מכות בבית הספר לכל מי שלא בא להם טוב. כל מה שעלול להחשב כפנאי נחתך מחייהם של ההורים, כולל קניית בגדים, כולל חיי חברה, כולל חיי זוגיות.
אז פה כולם בפנאי נטו. סבא וסבתא וגם מתנדבים של זכרון מנחם דואגים לילד החולה, לילדים הבריאים ולבית, והמטוס ממריא. אני שם לב שרוב הזוגות בקבוצה חרדים וסרוגים, פחות משליש חילונים. גם מירי וחיים הם חרדים, ואופי המסע הוא דתי למדי, עם אירוח בבתים של משפחות חרדיות מקומיות, מסעדות כשרות למהדרין ודברי תורה יומיים. שמנו הרשמי הוא "המסע לחשיבה חיובית", ובאופן טבעי רעיון החשיבה החיובית נבחן על הציר הדתי-חילוני. הדת מזמינה את המאמין לראות תמיד את הטוב בכל דבר, שהרי "הכל נהיה בדברו", כולל לוקמיה. החילונים, צאצאיה של תנועת ההשכלה, לא חושבים שכל דבר הוא בהכרח טוב ובוחנים כל מקרה לגופו. כשמדובר בילדים חולי סרטן, כל אחד מיד חושב על הילדים שלו, גם אני. מה הייתי עושה אם הייתי מקבל בשורת איוב שכזו? האם הייתי מקבל, לראשונה בחיי האתאיסטיים מאד, את אלוהים כמשענת? זה מה שיצאתי לברר, דרך סיפוריהם של ההורים במסע. מכאן והלאה השמות בדויים והסיפורים אמיתיים.
לידי יושבת קרן, בת 40. "עכשיו אני גם נראית בת 40. לפני שגילו את הסרטן אצל שון נראיתי בת 30". היא מראה לי תמונה וזה נכון. אני שואל אותה לדעתה על שמו הרשמי של השבוע, "המסע לחשיבה חיובית". "תראה ברור שאתה מנסה למצוא את הטוב בתוך כל הסיוט. שון בן שנה ושמונה, ואחרי שאנחנו עיכלנו את בשורת המחלה, היה לנו חשוב שהאחים הגדולים שלו ידעו ראשונים, שלא ישמעו את זה ממישהו בקיבוץ. הבאנו אותם לבית הקפה של שניידר ודפקתי שם נאום סטרילי של 20 דקות, " יש לו גידול בבטן שמפריע לו, אבל אנחנו הולכים לרופאים הכי טובים בעולם ואנחנו עושים כל מה שיש לעשות…". כשסיימתי הבכור שלי אמר: "אמא איזה מזל, חשבתי כבר שיש לו סרטן". נבהלתי לשמוע אותו אומר את המילה. שתקתי איזה דקה. בסוף אמרתי "חיים שלי זה גם יכול להיות סרטן, ואנחנו נתמודד".
ושאלת הצדק מציקה לך? "אני לא מאמינה באלוהים אבל עדיין נשרטת מהשאלה למה דווקא אני "נענשתי". אני בכלל תופסת מעצמי בנאדם שכבר שילם את חוב הסבל שלו לעולם, זה סיפור אחר. והדיבור על "אלוהים נותן את זה רק למי שיכול להתמודד עם זה", הכי בולשיט. לא יכולתי להתמודד. התפרקתי ובכיתי כל לילה חצי שנה. פשוט לא פייר. מצד שני אם אני רבה איתו כל יום, כנראה שאני בכל זאת מאמינה בו איכשהו, לא"?
בהית'רו אנחנו עולים לאוטובוס המפונפן שלנו ונוסעים למסלול קארטינג מושקע במיוחד במיידנהד, 40 ק"מ מערבית לביג בן. לפני הנסיעה צריך ללבוש סרבלים מחוספסים וקסדות. אם חשבתם שמסובך להכניס פאות של חסיד לקסדה, זה רק כי לא ראיתם מה דרוש כדי להכניס לשם מגדל שיער שנתון במטפחת. המבוכה הופכת לצחקוקים, שהופכים בתורם לעליצות כללית. אחת מסיסמאות העמותה היא "סרטן? תשכחו מזה!".
ABSOLUTLY KARTING הוא מסלול מקורה ודו מפלסי וניכר שהוא מיועד למקצוענים. העובדים במקום נראים מסוייגים מעט מהחבורה הגדולה והנרגשת, שחוסמת כל מיני שערים בלתי מסומנים בים הצמיגים שמקיף את המסלול. הם מרימים את קולם כדי לפלס את דרכם, ומרבים להצביע על שלטים שאמורים לחנך את המבקרים במקום להתנהגות אנגלית נאותה. עובד בכיר בקרטינג פונה אלי ושואל אם אנחנו "סם סורט אוף צ'ריטי". אני לוקח אוויר ואומר לו "ת'יז אר אול פרנטס אוף קידז ווית' קנסר. ת'יי אר היר פור וואן וויק ווית' נו הוספיטלז". ההבעה שנוחתת על פניו מערבת בתוכה מבוכה, וגם סוג של ענווה בסגנון "טוב אז אולי הנהלים הטפשיים שלי יכולים לחכות לקבוצה הבאה". כבאורח פלא הצוות מפסיק להצביע על שלטים.
לא ברור מי מחליט אבל איכשהו הקבוצה מתחלקת למקצה נשים ומקצה גברים. הנשים עולות על המסלול ומתחילות להרביץ רייסים. הגברים עומדים קצרי רוח וצועקים הוראות לנשים, "תני גז", "תני ברקס", מה שנקרא בימינו הסגברה. אני לא יודע למה אנחנו מתייחסים לנשים כאילו הן ילדות קשות הבנה, אני רק יודע שגם אני חטאתי בזה בחיי. כשמגיע תור הגברים אני עולה על הכלי ומגלה שהכל מתכוונן, כולל מיקום הדוושות, מה שמאפשר לי להפתעתי לשבת בנוח. זה לא קורה אפילו בכל המכוניות האמיתיות. עוד אני מגלה שלאף אישה לא בוער לעמוד מולי ולצעוק לי הוראות כמו איזה משועממת.
האור הירוק נדלק ואני סוחט את הדוושה הימנית. התגובה של הכלי מלאת ראמבל ומפנקת הרבה יותר ממה שהגיוני לצפות. המתגלגלים הנמוכים האלה מונעים בגז, מזנקים ממש יפה ומגיעים ל-70 קמ"ש. המסלול מפותל לאללה אבל נותן שני מקטעים של כמה עשרות מטרים ישרים והשעטה קדימה מרטיטה. הנה סוף סוף הצלחתי להכניס את המילה הזאת לבלייזר. פעמיים. מרטיטה.
האוטובוס שועט מזרחה אל העיר הגדולה, ואני שם לב שללא יד מכוונת הוא נחלק לעזרת חילונים ברבע האחורי שלו, ולעזרת דתיים שיושבים בכל השאר. אולי זה כי חילונים מתורגלים לשבת מאחורה בטיולים שנתיים. ואולי זה כי להרבה אנשים יותר נח עם הדומים להם. "אני פה בתכלס בשביל לקטר", אומרת יעל, "כי אנשים שלא עברו את זה פשוט לא מצליחים לשמוע את מה שאני מספרת להם, או שלא רוצים". "אנה הייתה בבידוד חודשים", עונה לה ליאור, "את הבת מצווה שלה היא העבירה רק עם דליה ואיתי. כל יום בדיקות, מחטים… וחברים שלי מספרים בתגובה שאתמול הילד נפל והיה צריך תפרים ואיזה בעסה זה. וואלה זה מצב קצת שונה, ביום של הבת מצווה אנה אמרה לי "אבא אני אוהבת אותך אבל אני רוצה לחיות רק בשבילך. בשבילי אני רוצה למות". אמרתי לה שעוד קצת והיא תבריא וכל הכאב ייגמר והיא אמרה לי "אתה אומר את זה כבר המון זמן, די, מספיק". דליה, חיוורת: "לא סיפרת לי את זה". ליאור: "לא זוכר אם סיפרתי או לא".
חלוקת הישיבה באוטובוס קשורה אם כך גם למהות המסע. כי מה שתענה לבת שלך שמביעה רצון למות קשור קשר הדוק למידת הדתיות שלך. כנ"ל לגבי ילדה בת 8 ששואלת אותך למה אלוהים מרשה שיהיה לה גידול סרטני במח. כמו שקרה לאלעד ויעל.
יעל תוכניתנית. אלעד מעביר חוגי מתמטיקה לילדים. הבכורה שלהם, כרמי, התחילה בגיל 7 להקיא במיטה בבקרים. רופאת המשפחה אמרה שנוירולוגים לא אוהבים הקאות בוקר. הנוירולוגית אמרה "כרמי צריכה להיות בMRI מייד", וגם גרמה לזה לקרות. יעל הוזמנה לפגישה עם אונקולוג שעבר איתה על תוצאות ה-MRI והודיע לה שמחר בבוקר הילדה נכנסת לניתוח ראש כדי להוציא משם גידול שלא ברור אם הוא שפיר או לא. "הוא יושב מולי ומתחיל לזרוק עלי ים נתונים, אני לא מבינה חצי ממה שהוא אומר ובטח שלא אזכור כלום. התקשרתי לאלעד וניסיתי למרוח אותו כדי שיגיע מבלי להגיד לו את התכלס בטלפון".
אלעד: "הייתי באמצע שיעור. היא מתקשרת אלי וקוראת לי לבית החולים. יצאתי מהחדר ואמרתי שאני לא יכול לבוא, אני באמצע. ואז היא אומרת לי "אתה חייב לבוא, לכרמי יש גידול בראש, מחר ניתוח". סגרתי את הטלפון והתיישבתי על הרצפה. די מהר התחלתי לשאוג. או לצרוח. משהו באמצע. השותפה שלי שחררה את התלמידים ונכנסה לברר מה קורה איתי. כולם אמרו לי לא לנסוע לבד אז התקשרתי לאח שלי והוא לקח אותי לשניידר". יעל: "טוב הייתי בעצמי די באותו מצב, אתה בטח יכול להבין". פאק, לגמרי.
הניתוח היה אגרסיבי מאד והוציא הכל כולל הכל. אחר כך היו הקרנות וגם כימו כי בכל זאת. כיום אומרים הרופאים שיש לכרמי 80% סיכויי החלמה מלאה ואי חזרה של הסרטן. היא תהיה במעקב בעשור הקרוב. "הסאגה הזאת הותירה אותה עם פגיעות לא פשוטות ובהן ירידה ביכולות הקוגניטיביות והמוטוריות. בהתחלה כשאמרו לה לגעת באף, האצבע שלה לא מצאה את האף. במשך תקופה יכלה לומר רק את המילה "לא" גם כשהתכוונה להגיד "כן" או כל דבר אחר. גם ניקוז נוזלי המח נפגע, ובלית ברירה התקינו הרופאים בגופה "שאנט". זה צינור אקורדיוני של עשרות סנטימטרים, שיודע לגדול עם הילדה, וינקז לנצח את הנוזל מהמח לחלל הבטן.
"אחרי שהתקינו את השאנט הילדה התחילה לשאול אותי אם יש אלוהים, ואיך יכול להיות שהוא מרשה שדבר כזה יקרה. וצריך גם לענות לה", אומרת יעל. "אני הכי אתאיסטית, אבל אני לא אגיד לה בשלב הזה בחייה שאין אלוהים". למה בעצם? "אני אתן לך דוגמא. אמא שלי שמרה על הילדים ביום של הבחירות וכשחזרתי הביתה שמעתי שהיא אמרה להם "ביבי רק רוצה לעשות לנו רע". אותי ביבי דוחה ברמה האישית, אבל ממש צעקתי עליה על זה. הם ילדים קטנים, מה הם יעשו בדיוק עם המידע שראש הממשלה הוא רשע? אפשר לדבר על זה עם בני 14, אבל בת 8 עוד צריכה את הסנטה קלאוס שלה, ואלוהים זה בדיוק זה. זה צמר הגפן בתוכו אנחנו רוצים לגדל את הילדים עד שיוכלו להתמודד עם העובדה שיש גם חוסר צדק ורוע בעולם. ולא מעט מהם".
האוטובוס עוצר ליד מסעדה כשרה למהדרין בצפון לונדון, והמעשנים אצים להספיק סיגריה לפני תחילת הארוחה. אני מתמלא חימה ומקפיד להרגיע אותה (אל תשפוט אדם וגו'), ורק אז ניגש ושואל את אברי שמעשן מגולגלת שתקועה לו בזווית הפה, בזמן שהוא מגלגל עוד אחת לאחר כך: תגיד לי איך אתה יכול לעשן אחרי שראית את האונקולוגית מבפנים? הוא מחייך חיוך של אמת: "אתה יודע איך סיפרו לי שלבן הבכור שלי יש סרטן? המילים הראשונות של הרופא היו "החיים שלכם הולכים להשתנות בתקופה הקרובה ותצטרכו לעשות מה שאתם יכולים כדי לשמור על שפיות". אשתי שלחה אותי לפה לבד כי היא פחדה שאני עוד רגע מתאשפז בעצמי. הילד שוב נכנס לכימותרפיה, מחר, כי הסיבוב הקודם לא הצליח, ובתוך זה אני אמור להגמל מניקוטין? כל מלחמה בשעתה חביבי".
לפני הארוחה נושא חרדי חביב בשם מרדכי דבר תורה בפני הקבוצה. החילונים קצת מחכים שזה ייגמר ובינתיים מתלחשים. מצד אחד לא נעים כי הביאו אותנו עד הלונדון, מצד שני אנחנו רגילים מפסח לדפדף את כל זה. קרן מחרישה: "שמעתי שקודם דיברתם על חוסר הצדק בעולם. אני לא יודעת למה אני מספרת לך את זה, אבל לפני שבוע מצאתי גוש בשד. נכון לא הגיוני שגם לי יהיה סרטן? רצתי לבדיקות ויהיו תוצאות רק כשנחזור לארץ. אני לא יודעת אם זה שפיר או לא, אני רק יודעת שבשנה האחרונה כל הזמן התחננתי לקוסמוס שיוציא את הסרטן מהילדה שלי ויכניס אותו אלי. רציתי להיות חולה במקומה. אבל אם עכשיו שתינו חולות אז זה סוגר סופית את הסיפור הזה של אלוהים, לא ככה?". אני קצת נבוך להגיד לה את זה בקול רם, אבל בהיסטוריה האנושית היו מופעים חריפים בהרבה של חוסר צדק. כל אחד מהסיפורים שסבא סיפר לי על ימי נעוריו הספיק לי כדי לדעת שאין השגחה פרטית או קולקטיבית. מצד שני זה מאד אנושי, להסתמך קודם כל על נסיון אישי. אני מאחל לקרן שיישאר לה קצת אלוהים. לי אין לתת לה.
מרגע שמסתיים דבר התורה ומתחילה הארוחה פונים אלי הורים דתיים רבים ורוצים לספר את סיפורם. החבר'ה צמאים לדבר. לא פשוט למצוא אוזן קשבת לסיפורי אונקולוגית ילדים. חברים ואפילו קרובי משפחה יכולים להעלם אחרי ששמעו פרטים על המפגש הראשון בין ילד לכימותרפיה. הדתיים מספרים לי סיפורי ניסים, כפי שהם קוראים לזה, וכל מספר סיפורים יודע שבשביל נס צריך קודם כל להיות רע מאד. האוזן לא כל כך רוצה לשמוע, למשל את הסיפור שהנה אני מזהיר אותך מפניו שמתפרס על פני שלושת הפסקאות הבאות. כך או כך אני לא מצליח להתרשם מהניסים אלא בעיקר מנפש האדם, אותו מנגנון שביר כספינה בסערה. גם במעלה הגל וגם בפירפור אל תוך המערבולת, יהיו מי שיודו לאל אותו הם עובדים, ויהיו מי שייקחו את אותה האמונה הדתית ויתפלשו בעזרתה בסוג הגרוע ביותר של לקיחת אחריות: אשמה.
הסעודה יוצאת לדרך ומרדכי, בעל בייבי-פייס בלתי מזוקנים אומר לי: "אני יודע למה חיה מושקא שלי קיבלה את המחלה הארורה. זה בגלל עבירה שאני עברתי". רוצה לספר לי מה זה היה? "לא, ממש לא. אבל אני יודע". מרדכי שמר על אופטימיות ואפילו על עליצות לאורך כל הבדיקות, עד שהראו לו את הMRI: הנה הגידול של בת ה-3 שלך, זה עוד רגע נוגע בגזע המח, חייבים ניתוח מחר. רק כשהזעיק את אשתו לבית החולים ("ניסיתי למרוח אותה, לא בטוח שלגמרי הצלחתי") והסבירו לה שוב את כל מה שכבר שמע, התפרק וגעה בבכי. "לא בכיתי כמעט כשאיבדתי את אמא שלי למחלה. הפעם בכיתי גם בשבילה. הרופאים ניערו אותי קצת ונתנו רשימה של כל הצרות שכנראה יקרו אחרי הניתוח – אובדן זיכרון, אובדן ראיה, אובדן שמיעה – ואמרו תחתום".
לפני הניתוח ישבו ההורים עם ביתם, הצחיקו אותה ולבקשתה קנו לה פחית קולה. הם הסבירו לה שהיא הולכת לעבור "טיפול". מיד כשנכנסה להרדמה התקשר מרדכי לכל תלמודי התורה והאולפנות בבני ברק וביקש שיתפללו עליה. אחרי 12 שעות יצא המנתח ואמר "הלוואי שכל הניתוחים יהיו כמו זה. הכל הלך פיקס, רק נשאר לראות איך היא מתעוררת והאם נוצרה פגיעה מוחית כלשהיא". אחרי שעה הילדה התעוררה, הביטה באביה ומיד ביקשה לקבל את הקולה שלה בחזרה, מספר מרדכי בהתרגשות. "אתה קולט איזו התאוששות? אין לי ספק שזה בזכות התפילות. אני חש את זה". אבל אם חלילה התפילות לא היו נענות, זה לא שהיית מכריז שתפילות זה בזבוז זמן? "אני לא יודע לענות לך על זה".
יום שישי אחד במחלקה הכירורגית, אחרי שחיה מושקא סיימה את ארוחת הצהריים ונרדמה, שם לב מרדכי שראשה רטוב. הוא חשב שזו זיעה וניגב אותה, אך תוך כמה דקות שוב נרטבה הכרית. התברר שהתפר בראש נפתח ונוצרה דליפה של CSF, נוזל המח והשידרה. היה צורך דחוף לתפור, אך בשביל להרדים ילד הוא צריך להיות 6 שעות בצום. "לא היתה ברירה. עמדתי ושמתי אותה על הכתף שלי. אחות אחת תפסה לה את הרגליים, ועוד אחות על כל יד. הרופא עמד מאחורי ותפר לה את הקרקפת בלי הרדמה. היא צרחה בלי הרף. אתה עומד שם ומבין שזאת הסיטואציה עכשיו, זה מה יש. אחרי כמה דקות ארוכות זה נגמר. אני לא זוכר מזה כמעט כלום, רק שבסוף ראיתי שהבגדים שלי נספגו לגמרי בדם, כולל הגופיה. נס שעוד לא החלפתי לבגדי שבת. אה ולמחרת כל זה קרה שוב".
באופן קצת ספונטני נוצר מעגל שיתוף של כלל הקבוצה, ומרדכי סיפר את הסיפור הזה גם בו. בעוד הוא מספר קם אלעד ויוצא. יעל וקרן נראות לי כרוצות לקום, אך מחליטות בסוף שיש להן מה לומר. אני הולך אחרי אלעד ושואל מה קרה. "מה שמרדכי מספר קרה אחד לאחד גם לכרמי ולי, והוא סיפר את זה בקטע חיובי, כאילו זה מבחן אמונה שהוא הצטיין בו. אתה קולט שיש במעגל שם הורים לעשרים ילדים עם סרטן, זה אומר שסטטיסטית שני ילדים מתוכם לא ישרדו את זה? איזה נס ואיזה נעליים? לא יכולתי להקשיב לזה". אלעד הולך להרגע, ואני חוזר למעגל.
"כולם פה אומרים כל הזמן שהסרטן הוא מתנה", קובלת קרן. "זה מתנה כי זה הפגיש פה בין חלקים של עם ישראל, או שזה מתנה כי זה רצון השם… לא יודעת מי זה השם. אני ממש שמחה שנפגשנו אבל הייתי מוותרת על כולכם בשמחה כדי שלתינוק בן השנה שלי לא יהיה סרטן תאי נבט, מחלה שהתפתחה עוד כשהיה בכלל עובר. לפעמים אני שואלת את עצמי למה דווקא הוא, אבל זה ידוע שכל שנה חולים 450 ילדים בישראל בסרטן. מישהו צריך לחלות". יעל מצטרפת: "אני כן שמחה שלכרמי יצא לתרגל את העניין הזה שלא מוותרים ולא נשברים אלא עושים את כל מה שצריך כדי להחלים. אבל הסרטן זה לא מתנה. זה חרא". באותו יום הוקמה קבוצת ווצאפ סודית בשם "המורדים". היו חברים בה החילונים במסע, ושם קיטרו זה לזה. לקטר מלשון קיטור. חשוב להוציא קיטור, יודע כל סיר לחץ.
במעגל יושב גם ד"ר קרל הוכהאוזר, פסיכולוג קליני המתמחה בטיפול בחולים במחלות קשות. הוא ג'ינג'י גבוה ורזה, חייכן, בעל כיפה סרוגה, מבטא אמריקני ונימוס אמריקני. מתנדב וותיק בזכרון מנחם. קל מאד להתאהב בו, והוא מנושאי הבשורה של החשיבה החיובית. "קודם כל כדאי לזכור שלמרות מחקרים בנושא, אין הוכחות ברורות לכך שתרגול חשיבה חיובית מעלים תאים סרטניים", הוא אומר. "חוץ מזה יש גם את בעיית הדיקטטורה של החשיבה החיובית. ברגע שחולה ומשפחתו מקבלים על עצמם לנסות לחשוב חיובי, כל מחשבה שלילית עלולה להכניס אותם ללחץ, ונוצרת פגיעה בחופש הביטוי והמחשבה במשפחה. אבל אם לוקחים את זה באופן נכון, נסיון החיים שלי הוא שזה יכול להביא למקומות טובים, אולי ברמה הרפואית, אולי ברמות אחרות". איזה עוד רמות רלוונטיות בכלל, אני מתרעם. "שמע, לפני כמה שנים ליוויתי מחנה קיץ של זכרון מנחם. בין הילדים החולים היתה ילדה בשם רותם. היא פרחה במחנה, שרה, רקדה, התחברה להמון ילדים. כעבור שבועיים היא נפטרה. הגישה החיובית שלה לא הוסיפה לה שנים לחיים, אבל היא הוסיפה לה חיים לשנים".
אני נזכר שסבתא שלי, שילדה בן בכור בשואה ואיבדה אותו, וגם את הוריה איבדה, ושגם פה בארץ לא הלך לה חלק, היתה מתרגלת שכנוע עצמי. היא סיפרה לי שברגעים הקשים בחייה, כשעמדה לשקוע ליאוש וחוסר תפקוד, היא הקפידה על חשיבה חיובית, לעתים בטכניקות של מנטרה שבלב. הלופ המחשבתי הזה עזר לה להמשיך קדימה. מצד שני, היא מעולם לא וויתרה על אמונה באלוהים, רק על אמונה במתווכים שמנסים להשכיר לך אותו. סבא דווקא ויתר גם על אלוהים וגם על החשיבה החיובית, וחי עשר שנים יותר ממנה. בתוך כל המישמש הפילוסופי הזה נאלץ כל חילוני למצוא את עצמו, ודווקא ממקום בו השאלות משמעותיות יותר מהתשובות. מי שעזר לי להבין את עצמי היה המרצה שלי ד"ר חגי דגן, שאמר "אני לא מאמין באלוהים, אבל אני מתגעגע אליו". כן, הלוואי שהיה אחד. מצידי שיהיו יותר, אולי תחרות תביא לירידת מחירים.
בוקר. האוטובוס דוהר לארמון בלנהיים, מצפון לאוקספורד. אני יושב עם שימי, שמתהדר בזקן של היפסטר וכובע מגניב. רק הציציות חד משמעיות: שימי הוא חוזר בתשובה. "תמיד רציתי לחזור בתשובה. ההורים שלי לא קיבלו את זה, ותמיד עשו לי פרצופים על זה שאני לא מגיע לחגיגות משפחתיות בשבת. תמיד נשברתי ובאתי אבל לא אכלתי מהמנגל כי אסור אש בשבת". אחרי שהתחתן עם ליאת קיווה שהתשובה תבוא להם ביחד, אבל זה לא קרה כמצופה ולמרות הילדים שנולדו, היחסים הפכו לעכורים. "אני הייתי מבועס על החיים, עשיתי עבירות ששנאתי את עצמי עליהן, מין לופ שלא ידעתי איך אצא ממנו. אמרתי לליאת שכשיגיעו החגים אנחנו צריכים לעזוב את כל, למכור את הבית ולצאת לשנה של הרפתקאה בעולם כדי להתחבר מחדש. הרעיון הזה נשמע לה קיצוני מידי והתמסמס". כשנופר היתה בת 4 היא התחילה לצלוע. אחרי יום כיפור קרא להם הרופא וסיפר להם במילים האלו: זהו סוג הסרטן הכי אלים שיש, אפס סיכויי החלמה, נותרה לה עוד שנה לחיות. הרגשתי כאליו דפקו לי אלת בייסבול לתוך הראש. ביומיים הראשונים היינו במערבולת, כל שניה שאתה חושב על זה בטעות, אתה מתחיל לבכות בלי שליטה. אמרתי לליאת "מה אני אמור עכשיו כל יום בשנה הקרובה לבכות?" אחרי יומיים אמרנו די. היינו אמורים לארח את המשפחה בסוכות. חזרתי הביתה, התחלתי לבנות סוכה. מפה מתחיל החסד. כל מי שידע דאג לנו, בישלו לנו כל יום. בסוכות אירחנו, ומאז כל מה שהיה אפשר לעשות כיף, עשינו. לא נופלות פנינו. ואז הבנתי כמה שהסרטן זו הזדמנות. אני יכול להפסיק את התועבות, את המרדף, אפשר אפילו לחזור בתשובה כמו שצריך, מי יגיד לי משהו עכשיו? לא עובד יותר בלרצות את כולם. אני עכשיו הולך בדרך שלי".
ולפי אמונתך, למה נופר נענשת, למה זה לא אתה? "האופי שלי הוא כזה שגם אם היתה דורסת אותי משאית לא הייתי מתעורר. הרי המכה הכי כואבת זה בילדים שלך. ובמאזני הסבל, הסבל של ההורים חזק יותר מהסבל של הילד החולה. לנופר יש שמחת חיים. היא חושבת שמחר היא תקום ותלך. היא עוד בשלב ובגיל שהיא יכולה להנות מזה. היא מקבלת ים אהבה, פינוקים, טיולים. לא עברה כימו והתקרחות. רוב התקופה הייתה פיזית לגמרי, גם אחרי ההקרנות הראשונות, היתה חצי שנה בגן. הסבל האמיתי שלה הוא ממש מהתקופה האחרונה".
הגענו לארמון בלנהיים. הברושורים מתגאים: זהו הארמון הבלתי-מלכותי החילוני היחיד בבריטניה. מסיבה זאת קשה למצוא פה צלבים כלשהם, מה שמקל על המשתתפים הדתיים להנות מהחללים הצבעוניים, שכיות החמדה וציורי השמן המוגזמים. ציור שמן ענק אחד מציג את הדוכס, הדוכסית וחמשת ילדיהם הקטנים. בריטי אחד עומד ליד הציור ובידו ספר. הוא מקריא למשפחתו: למעשה אף אחד מהילדים האלה לא הגיע לגיל 15! אחד האבות בקבוצה הישראלית מביט באשתו: "בואי, בואי נעוף מפה".
באוטובוס חזרה מנסה ציפי, דתיה לאומית נמרצת, להרים משחקי חברה. היא מתחילה משחק של "מעולם לא" – כל משתתף אומר משהו שמעולם לא עשה, וכל מי שכן עשה זאת מרים יד. רק הדתיים משתתפים והעדויות שלהם הן "מעולם לא שכחתי את יום הנישואין שלי" או "מעולם לא הייתי באילת". ציפי מפצירה במיקרופון: "יאללה חבר'ה תעשו את זה מעניין!". אני מעיף מבט לעזרת החילונים ומציע: "יאללה, שנעשה את זה מעניין?". כולם מגחכים. אם היינו משתתפים במשחק מכל הלב, כנראה שהיינו גורמים לרוב יושבי האוטובוס לטראומה קלה.
אני שואל את מרדכי: אמרת שהסרטן של בתך הוא בגלל משהו שאתה עשית. אני יודע שכתוב שיהוה פוקד עוון אבות על בנים, אבל בכל זאת, למה היא חלתה ולא אתה? מרדכי מחייך: "יש לי תשובה על זה. חשבתי על זה והבנתי שאם אני הייתי חולה, הרבה יותר אנשים היו נפגעים. הייתי הופך להיות נטל על כולם. לחיה מושקא היתה יכולת להתמודד עם זה יותר טוב והיא עברה את זה כמו גיבורה". אבל לא חסרים בבני-ברק גם הורים עם סרטן, אתה יודע? "אני לא נכנס לחשבונות שמיים".
יום שישי מגיע, ובלו"ז בוקר כתוב "ביקור בבית החיים אנפילד". בית החיים זה שם נפוץ לבתי קברות יהודיים. שם, בבקתה קטנה מכוסה רעפים קבור האדמו"ר משאץ, הרב שלום מוסקוביץ'. בצוואתו כתב את הטקסט המדהים הבא (קיצרתי קצת): "מי שיצטרך ישועה ורפואה ילך על קברי (טוב אם אפשר ביום שישי בבוקר) וידליק נר, אז ברור שאלך לאבותי הקדושים שהם יעוררו רחמים, אבל בתנאי שמי שחנותו פתוחה בשבת יבטיח לי שיסגור, אישה שלא שמרה נידה וטבילה, תבטיח לי שתשמור. אז אשתדל לעורר רחמים אבל לא לשטות אותי חס וחלילה כי אז אהיה ברוגז גדול".
הלו"ז ציין שמי שאינו מעוניין להשתטח אצל הרבה משאץ ייקח לעצמו בוקר חופשי, וכך מוצאת עצמה קבוצת "המורדים" במונית בדרך לשוק קמדן, האזור הצבעוני והשוקק, אם כי התיירותי מידי, של לונדון. קרן מוצאת מיד כובע בוקרים צהוב שהיא רוצה, אבל הסרבי שמוכר אותו רוצה 35 פאונד וטוען שזה אחרי הנחה. הם מתמקחים ואני שם לב שאני ממש רוצה שהיא תנצח. הוא עקשן, והיא עוזבת את החנות. אני מהסס לרגע, ואז רץ אחריה: "שמעי, כמעט התחלתי לספר לו מה זה זכרון מנחם כדי להכניע אותו". "לא לא", היא מחייכת, "לא משתמשים בזה לשטויות. את זה שולפים רק מול דברים חשובים באמת".
אנחנו עוברים לשבת בפארק קטן עם כמה פאנקיסטים, ומפה לשם מתארגנים על קטנה שעוברת בין חלקנו (אני לקחתי לריאות, לא יודע לגבי האחרים). אנחנו מדברים על זה שבתום סוף השבוע האנגלי הזה, כולם חוזרים לארץ. פתאום מתגנבת הרגשה של סוף. תגיד, אני שואל את ליאור, מה אמרת לבת שלך כשהיא אמרה שהיא רוצה למות? "אמרתי לה שאני מבין אותה. וזו האמת. אמרתי לה שאני רואה שקשה לה. שקשה גם למבוגרים, וגם לנו מתגנבות לראש מחשבות רעות. אבל שאני תמיד אהיה שם בשבילה, ושבחיים יש דברים נהדרים שלא כדאי לוותר עליהם. זה הכי הרבה חשיבה חיובית שיש לי". לא מעט.
דליה מספרת שהבית שלהם חייב להיות סטרילי כל הזמן, גם הבגדים, מחשש לזיהום החדר של אנה. כל לכלוך קטן יכול לסכן אותה, וזו פעם ראשונה מזה חצי שנה שהם יושבים על דשא. "אמרתי לליאור שאנחנו נזכור את התקופה הזאת כל החיים, השאלה איך. לזחול ולבכות מתחת לשמיכה זו לא אופציה, גם כי זה לא מה שאני רוצה לזכור. בגלל התנאים המחמירים שגם האחים של אנה נקלעו אליהם, אנחנו מנסים שיזכרו את התקופה הכי לטובה שיש, וצריך לעבוד בזה. כל שבוע לוקחים אותם לפארק מים, רכיבה על סוסים. זו החשיבה החיובית שלנו. לא הכרת הטוב על מה שיש, כי מה שיש ממש מעפן (היא מתחילה לצחוק ולבכות בו זמנית). אני לא מבזבזת זמן על תפילות. אני מקדישה זמן, וים כסף, לשפר את מה שיהיה". ובכל זאת השם "אנה בת דליה" מופיע ברשימת השמות לתחנון שבנו פה בווצאפ לכבוד הרבי משאץ, אני אומר. "בסדר, נו. לא נראה לי מזיק. מה אני אגיד להם לא להתפלל עליה? יעלבו לי".
אלעד: "אני מרגיש שחלק מהדתיים פה מתאמצים על החשיבה החיובית בכלל בשביל הדת ולא בשביל הילד. לנו אין את הצורך הזה. אצלנו אומרים "המצב מחורבן, בואו נתאמץ בשביל העתיד". אני רוצה להביא את כרמי ליכולות המוטוריות והקוגניטיביות הכי גבוהות שאפשר, ואני מאד קשוח איתה בזה. אז אני לא רואה פער של שנה בקריאה וכתיבה שכרמי פיתחה מול הכיתה שלה כמשהו חיובי, ואנחנו מתרגלים כל יום. אבל ברור שאם כבר יש סרטן, אז יופי שיש בזה גם דברים חיוביים. אחרי שאנחנו חוזרים לארץ היא טסה בעצמה לפה עם זכרון מנחם. זה דבר שמשמח אותי".
פעם עבדתי עם איזה במאי בריטי שניסה על בירה (שניה שלי, תשיעית שלו) להוכיח לי שהוא אתאיסט יותר גדול ממני. הוא סיפר שפעם כשצילם סרט אי שם בעולם השלישי, עבריינים מקומיים חטפו אותו ודרשו עליו כופר. מספר ימים היה כלוא בתא זעיר, ועד שחברת ההפקה פדתה אותו אמרו לו שוביו כל הזמן שעוד שעה פוקע האולטימטום ומוציאים אותו להורג. הוא סיפר שרוב הזמן היה עסוק בלשנן לעצמו "פאק יו גוד, פאק יו גוד". אמרתי לו שאתאיסטים לא עסוקים בלדבר עם אלוהים כל כך הרבה. התבעס עלי. מצד שני אלוהים הוא רעיון כלל אנושי. מבנה הנפש שלנו מותאם לאמונה ביהוה או באיזה אב קדמון אחר, ואפילו אני שיודע שאינו קיים, מתגעגע אליו. כמה פעמים בשנה בא לי שיהיה אלוהים רק כדי שהצדק, כפי שאני מבין אותו, יעשה בסוף. כך שגם אי קיומו הוא בור מורגש. מה שבטוח, חשיבה חיובית לא צריכה את אלוהים, מספיק לדעת שהעתיד בוא יבוא. החל משינון "יהיה טוב" וכלה במאמץ מושכל לבנות את הטוב שיהיה, חילוניוּת אינה שליליוּת. בעיניי חילוניוּת היא מבט מפוכח, ולא מפוקח, במציאות. ואיש הישר בעיניו יעשה.
שבוע אחר כך, בחום היוקד של המזה"ת, אני מתקשר לקרן. זה שפיר, היא אומרת לי לפני שאומרת שלום. אני חוזר לנשום. אם היא תרצה עכשיו, יש לה אלוהים.
שלוש שנים לפני כן פרסמתי בבלייזר כתבה על מחנה הקיץ שעמותת זכרון מנחם עושה לילדים חולי הסרטן עצמם: זה עושה לי עור ברווז
מלנקי 